Junts exigeix al Govern administrar i finançar el tractament pels malalts de pell de papallona
El diputat Jordi Fàbrega reclama a Salut desbloquejar l’accés al medicament per a la cura, aprovat ja per Europa
- Què demana Junts: Que el Departament de Salut administri i financi el tractament Vyuvek, aprovat a Europa, per als pacients amb epidermòlisi bul·losa distròfica. Els diputats reclamen el protocol d'accés i dades de malalts registrats.
- El problema: Europa ja ha validat el medicament que millora la vida dels afectats i redueix dolor i cures. Però a Catalunya no s'està dispensant malgrat l'acord parlamentari de març.
- La malaltia: La pell de papallona causa càncer de pell, amputacions i fragilitat extrema. Els tractaments actuals són molt dolorosos i freqüents, limitant greument la qualitat de vida.
Junts exigeix al Govern complir l’acord del Parlament, en el que s’aprovava per unanimitat finançar el tractament a les persones afectades per la malaltia, pell de papallona. El diputat de Junts, Jordi Fàbrega, ha instat al Departament de Salut a “donar compliment” a la proposta acceptada al passat mes de març. Europa ha aprovat un tractament que millora la vida dels malalts i disminueix les cures i el dolor, però a Catalunya encara no s’està administrant, ha denunciat el diputat. El partit ha reclamat també al Govern informació sobre el protocol que s’està seguint per a l’avaluació de les sol·licituds d’accés a Vyuvek, el medicament per a la cura, i el nombre de pacients registrats amb la malaltia a la xarxa hospitalària de Catalunya.
La malaltia nomenada epidermòlisi bul·losa distròfica es caracteritza per símptomes com el càncer de pell, les amputacions o la fragilitat extrema de la pell. Es tracta d’una malaltia que limita molt la vida del malalta y que les cures son “molt doloroses y freqüents”, ha senyalat Fàbrega.