L'Hospital Santa Caterina, pioner en facilitar la comunicació amb persones amb discapacitat o autisme a les consultes

L'Hospital Santa Caterina de Salt (Gironès) ha implantat un projecte pioner per facilitar la comunicació a les consultes entre els professionals sanitaris i pacients amb discapacitat o autisme. El Servei Especialitzat en Discapacitat Intel·lectual i Salut Mental havia detectat que aquests pacients tenen dificultats afegides a l'hora d'anar al metge, fer-se una prova diagnòstica o identificar, interpretar o expressar símptomes. Per això, han desplegat el projecte Fàcil'IAS que forma els professionals en l'atenció d'aquests pacients i genera eines adaptades per fer-la més accessible, com un cronograma amb fotografies reals i dibuixos que facilita que els pacients sàpiguen tot allò que passarà durant la visita i rebaixar el nivell d'angoixa.

L'Hospital Santa Caterina ha transformat la manera com les persones amb discapacitat intel·lectual o autisme viuen una visita mèdica. Allà on abans hi havia incertesa, angoixa o fins i tot la necessitat de recórrer a medicació per poder entrar a una consulta, ara hi ha fotografies, pictogrames i explicacions adaptades que anticipen pas a pas què passarà durant la consulta.

El projecte, batejat com a Fàcil'IAS, no només dota els pacients d'eines per comprendre el procés assistencial, sinó que forma els professionals perquè adaptin la seva manera de comunicar-se i puguin posar la persona al centre de la visita.

Impulsat pel Servei Especialitzat en Discapacitat Intel·lectual i Salut Mental de l'Institut d'Assistència Sanitària (IAS), el programa és el primer d'aquestes característiques a Catalunya i a l'Estat. Parteix d'una realitat àmpliament recollida a la literatura científica: les persones amb discapacitat intel·lectual presenten pitjors indicadors de salut, una esperança de vida més baixa i una mortalitat evitable superior a la de la població general. I això no és només per les seves condicions de salut, sinó també per les dificultats que troben a l'hora d'accedir als serveis sanitaris en igualtat de condicions.

El director de la Xarxa de Salut Mental i Addiccions de l'IAS, Claudi Camps, ha explicat que el projecte neix després de constatar que "la principal raó" d'aquestes desigualtats és que l'atenció sanitària sovint no està preparada per adaptar-se a la manera com aquestes persones expressen el dolor o els símptomes. "Si volem una equitat en l'atenció, hem de preparar els usuaris per a les consultes, formar els professionals i implicar també les famílies i els acompanyants", ha resumit. Camps ha destacat que el projecte culmina ara la primera fase d'implantació, iniciada fa sis anys, i que ja prepara una segona etapa centrada a facilitar la difusió tecnològica de totes la digitalització de totes les eines.

Fotografies reals, pictogrames i lectura fàcil

El projecte pivota sobre dos grans eixos. El primer és la formació específica dels professionals sanitaris de totes les especialitats perquè coneguin les necessitats d'aquest col·lectiu i incorporin estratègies de comunicació adaptada a la seva pràctica clínica. El segon és la creació de materials d'accessibilitat cognitiva: guions visuals, cronogrames, pictogrames, fotografies reals dels espais i dels aparells mèdics i textos en lectura fàcil que expliquen què passarà abans, durant i després de la visita.

La psicòloga i directora tècnica de la residència Til·lers, Natàlia Díaz, que lidera el projecte, explica que la iniciativa parteix d'una idea molt senzilla: "Si una persona entén què li passarà, disminueix la seva angoixa i pot participar activament en la visita". Díaz recorda que moltes persones amb discapacitat intel·lectual tenen dificultats per identificar el dolor, interpretar els símptomes o localitzar una part del cos, mentre que d'altres tendeixen a respondre afirmativament a totes les preguntes o no disposen d'un llenguatge oral funcional. Això complica tant el diagnòstic com el tractament. "El que volem és dotar-les d'eines perquè es puguin comunicar i, al mateix temps, que els professionals sàpiguen utilitzar aquestes eines", resumeix.

Abans de cada visita, els pacients poden treballar amb un cronograma que mostra qui els atendrà, en quin espai entraran, quines proves se'ls faran i en quin ordre. Si durant la consulta hi ha algun canvi, els professionals poden modificar el cronograma afegint nous pictogrames perquè la persona continuï sabent què passarà a continuació. L'objectiu és reduir la incertesa i evitar que la por o el desconeixement acabin convertint una visita mèdica en una experiència desagradable.

Aquest divendres, en Gerard Ayats, que és un usuari de la residència Til·lers, ha tingut una visita per revisar-se la vista amb l'optometrista. Cronograma en mà, ha anat seguint els passos de tot allò que tocava bé gairebé com si fos una gimcana. Es tracta de poder tenir més clar el temps que passarà entre una cosa i l'altra i rebaixar el nivell d'angoixa.

Així, ha pogut anar tatxant cada moment, des d'arribar a l'hospital, anar fins a la consulta 22 i esperar que la doctora el cridés. Un cop dins, també tenia clar -amb fotografies reals i gràcies al treball previ- tot allò que passaria: Que li posarien unes "ulleres especials" i que hauria de llegir unes lletres.

Al final de tot, i en funció de com anés la visita, també tenia el pictograma un polze enlaire o un cap avall per poder saber si calia canviar els vidres de les ulleres que porta. Tot ha anat bé i no ha fet falta.

Menys ansietat i menys medicació

El projecte va començar al servei d'Oftalmologia i progressivament s'ha estès a altres especialitats, com Otorrinolaringologia, Ginecologia o Cirurgia. 

L'optometrista Estel Roig recorda que, abans del projecte, els professionals havien d'improvisar estratègies a partir de la seva experiència personal. "Tothom sabia fer la seva feina des del punt de vista mèdic, però ningú ens havia ensenyat eines específiques per comunicar-nos amb aquests pacients", explica. Amb Fàcil'IAS, els equips han consensuat el desenvolupament de guions de visita que combinen fotografies reals de les consultes i dels aparells amb pictogrames i lectura fàcil. "Quan la persona sap exactament què farà, com ho farà i quin serà el següent pas, la visita es desenvolupa amb normalitat. Això ens permet arribar a la informació que necessitem per fer un bon diagnòstic i donar el tractament adequat", afirma.

Roig subratlla, però, que la clau no són només els materials, sinó la formació. "Si el professional no sap utilitzar aquestes eines, tota la cadena assistencial queda coixa", adverteix. També considera que els recursos desenvolupats poden ser útils més enllà de les persones amb discapacitat intel·lectual o autisme, per exemple amb infants, persones grans o persones amb barreres idiomàtiques.

"Hospital no"

La transformació es veu especialment en vides com la de Cristina Urbano, mare de dos adolescents amb autisme i discapacitat intel·lectual. Explica que anys enrere una intervenció quirúrgica de la seva filla Èlia va ser "un desastre" perquè ella no entenia què estava passant i els professionals encara no disposaven de les eines actuals.

Amb el seu fill Martí, en canvi, la situació va ser diferent. Després d'un accident que el va obligar a passar una setmana ingressat, el jove es negava a tornar a l'hospital. "Cada vegada que veia la porta de l'hospital deia: 'Hospital no'", recorda.

Quan els metges li van programar un electroencefalograma, la família va preparar la visita dies abans amb els materials de Fàcil'IAS. A casa li van explicar que li farien "una foto al cap", li van construir un casc amb cables semblant al que trobaria a la consulta i van repassar, un per un, tots els passos que viuria aquell dia. Quan va arribar a l'hospital, el professional el va saludar pel seu nom, li va ensenyar el material real i va seguir el mateix ordre que havien treballat prèviament. "Vam aconseguir que entengués què passaria, es va deixar fer la prova i nosaltres també vam arribar molt més tranquils", explica Urbano. Després de la visita, tal com havien pactat abans, van celebrar-ho amb un croissant de xocolata i un suc.

Per a la mare, el projecte no només ha canviat l'experiència dels seus fills, sinó també la de les famílies. "Si nosaltres estem tranquils, ells també ho estan", afirma. Per això confia que Fàcil'IAS pugui arribar a tots els centres que atenen persones amb necessitats similars i agraeix als professionals que "es trenquin les banyes" buscant noves maneres d'acompanyar-les.

Les primeres experiències han evidenciat una millora significativa en la participació dels usuaris, una reducció de les conductes d'ansietat associades a les visites i més facilitat per fer exploracions i procediments mèdics. En alguns casos, la preparació prèvia de les intervencions quirúrgiques amb materials visuals i cronogrames adaptats ha permès evitar l'ús de medicació de rescat i de mesures de contenció, millorant tant l'experiència dels pacients, de les seves famílies, com la dels professionals.

L'avaluació inicial també ha confirmat la importància de la formació i de les eines de suport per millorar l'atenció a aquest col·lectiu. En una enquesta feta entre els professionals sanitaris, el 98% considerava útil disposar d'informació prèvia sobre la persona abans de la visita, mentre que més de dos terços manifestaven la necessitat de rebre més formació específica i disposar de recursos adaptats per respondre adequadament a les seves necessitats.

Treball en xarxa

Fàcil'IAS s'ha desenvolupat a partir d'un model de treball multidisciplinari que ha implicat professionals especialitzats en l'atenció a la discapacitat intel·lectual, autisme i salut mental, professionals de les diferents especialitats mèdiques de l'Hospital Santa Caterina tant de l'àmbit de la medicina, com de la infermeria o del treball social i usuaris i famílies.

Tot i que s'ha dissenyat inicialment per a persones amb discapacitat intel·lectual o autisme, els impulsors del projecte estan convençuts que les eines desenvolupades poden beneficiar altres col·lectius amb dificultats de comprensió o comunicació, com ara persones amb barreres idiomàtiques, persones grans o infants.

Segons informa l'IAS, el projecte ha rebut diversos reconeixements professionals, entre els quals el Premi Vila Saborit 2024 de la Societat Catalana de Psiquiatria i Salut Mental, i ha despertat l'interès d'altres organitzacions i entorns assistencials.